Sindrome di asperger nei bambini

BAMBINI CON SINDROME DI ASPERGER : CARATTERISTICHE, MODELLI DI APPRENDIMENTO E STRATEGIE DI INTERVENTO.
Traduzione di Cinzia Barranco - Revisione a cura di Iocresco.it

 

Introduzione                                                                                        
La Sindrome di Asperger (SA) prende il nome da uno psichiatra viennese, Hans Asperger, che nel 1944 pubblicò uno studio in tedesco in cui descriveva uno schema costante di abilità e comportamenti che si presentava principalmente nei ragazzi. Nei primi anni 80 il documento fu tradotto in inglese, e questo portò ad un riconoscimento internazionale del lavoro da lui svolto in questo ambito (6).
Negli anni novanta, i criteri di diagnosi specifica per la SA vennero inclusi nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali dell'Associazione Americana Psichiatri, 4° Ed. (DSM-IV, 1994) così come nella Classificazione Internazionale delle Malattie, 10ma Ed. (ICD10) (3) e (15). In generale, il DSM-IV e la ICD10 basano i loro criteri diagnostici per la Sindrome di Asperger su quanto segue:

• Difficoltà nell'interazione sociale
• Difficoltà nella comunicazione sociale
• Difficoltà di immaginazione, di elasticità del pensiero e del gioco di fantasia
• Assenza di un ritardo significativo nello sviluppo cognitivo
• Assenza di ritardo generale nello sviluppo del linguaggio

La ricerca recente stima la diffusione della SA in 1 caso su 300, approssimativamente, con un'incidenza fra i maschi rispetto alle femmine di 10:1 (6). Nei bambini con diagnosi clinica di SA, e identificati dalle scuole come "bambini problematici", il team dell'IEP (Individualized Education Program), che ha condotto l'esame, ha riscontrato difficoltà vicine a quelle dell'autismo, difficoltà del linguaggio e altri disordini.
In base alle caratteristiche specifiche del bambino possono essere considerati e utilizzati anche altre aree di difficoltà indicate "a istruzione speciale" dalla legge dello stato. Questo è il link al Dipartimento della Pubblica Istruzione del Wisconsin per ulteriori informazioni su questi settori: http://www.dpi.state.wi.us/dpi/dlsea/een/program.html
In generale, le caratteristiche e le peculiarità mostrate dai bambini con diagnosi di SA sono simili a quelle mostrate dai bambini con diagnosi clinica di autismo e che vengono definiti affetti da "autismo ad alto funzionamento".
Training
Ogni persona che entra in contatto con un bambino con diagnosi di SA (sia personale scolastico che compagni) dovrebbe ricevere una formazione sulle caratteristiche e le esigenze didattiche esclusive di questi bambini. Per ragioni di riservatezza se ne dovrebbe sempre discutere prima con i genitori del bambino affetto dalla SA. Il loro consenso scritto dovrebbe essere ottenuto prima di iniziare il training dei compagni.

 

La formazione del personale scolastico deve includere queste due componenti:
Un training generale di tutto lo staff scolastico: è fondamentale capire le caratteristiche peculiari associate a questo disordine dello sviluppo, prima di lavorare con i bambini con sindrome di Asperger. Lo staff deve essere informato che i bambini con SA hanno un problema dello sviluppo, a causa del quale rispondono e si comportano in modo diverso dagli altri studenti. Ancora più importante è che le risposte/comportamenti mostrati da questi bambini non vengano fraintesi e scambiati per comportamenti manipolativi o atti a uno scopo.
Un training specifico sul bambino col quale lo staff lavorerà direttamente: il personale scolastico che lavorerà direttamente con un bambino con SA deve essere in grado di comprendere i suoi personali punti di forza e bisogni, prima di lavorare veramente con lui. Questo training verrà dato da un gruppo di persone che conoscono il bambino e il suo problema. Tale gruppo può essere formato da uno o più insegnanti precedenti, uno specialista delle patologie del linguaggio, un terapista occupazionale, un insegnante di supporto e, cosa più importante, dai genitori del bambino.
Il training dei compagni:
I compagni di scuola del bambino con la SA dovrebbero essere informati della specificità di apprendimento e dei manierismi comportamentali associati a questa sindrome. È da tenere sempre presente che bisogna prima avere il permesso dei genitori per questo training. Un protocollo di successo per il training dei compagni, dall'asilo infantile fino alla seconda, approssimativamente, è stato sviluppato dalla Division TEACCH ed è disponibile sul loro sito web: http://www.unc.edu/depts/teacch/. Un altro protocollo per il training dei compagni studiato per ragazzi dagli 8 ai 18 anni è il "Sixth Sense" di Carol Gray (10).
Caratteristiche e modelli di apprendimento in generale
Le seguenti caratteristiche e modelli di apprendimento associati alla sindrome di Asperger sono importanti da valutare, specialmente per il loro impatto sull'apprendimento, e nel pianificare un programma didattico adeguato per il bambino (7). I bambini con la SA mostrano difficoltà nell'elaborare in modo appropriato le informazioni che ricevono. La capacità del loro cervello di accogliere, conservare e usare le informazioni è notevolmente diversa da quella dei bambini dallo sviluppo neurotipico. Questo ha come conseguenza una visione del mondo piuttosto insolita (7). Pertanto le strategie di insegnamento per i bambini con la SA saranno diverse da quelle usate per i bambini neurotipici.
Tipicamente i bambini con sindrome di Asperger mostrano grandi abilità nell'elaborazione visiva, con notevoli debolezze nell'elaborare le informazioni a livello auditivo. Quindi l'uso di metodi visivi nell'insegnamento, oltre a strategie di supporto visivo, dovrebbe essere sempre incluso nell'aiuto dato al bambino con SA nel comprendere il suo ambiente.
La parte seguente dell'articolo descrive le dieci principali caratteristiche dei bambini con la sindrome di Asperger e le relative strategie d'intervento.
Problemi di relazione sociale
Caratteristiche: I bambini con la SA tendono a mostrare una mancanza di efficacia dell'interazione sociale, piuttosto che una mancanza di interazione sociale. Hanno difficoltà a capire come 'entrare in contattò socialmente (4). Le situazioni possono essere facilmente fraintese dai bambini con la SA, col risultato che le loro interazioni e reazioni sembrano spesso strane agli altri (4).
I bambini con Sindrome di Asperger possono spesso mostrare scarsa autostima e una possibile depressione, specialmente raggiunta l'adolescenza, a causa della dolorosa percezione delle differenze esistenti tra loro e i coetanei (12). Hanno il desiderio di "adattarsi" socialmente ma non hanno idea di come farlo. I bambini con SA possono subire un notevole impatto dalle seguenti particolarità delle relazioni sociali:

• La reciprocità sociale: I bambini son la SA possono mostrare uno scompenso nei rapporti reciproci (cioè, il " fare un compromesso" nei rapporti sociali) che si può manifestare in diversi modi:

 il bambino può mostrare il bisogno di controllare e dirigere le situazioni sociali secondo le proprie ristrette regole sociali e comprensione di queste. Benché il bambino sia in grado di iniziare a interagire con gli altri, queste interazioni sono tenute in conto "alle sue condizioni". Queste interazioni sembrano essere molto egocentriche nel rivolgersi prima di tutto ai voleri, bisogni, desideri e interessi specifici del bambino, e non rappresentano una vera relazione sociale interattiva e di scambio con un'altra persona.
 Il bambino può apparire molto silenzioso, chiuso in se stesso e perfino non reattivo. Può mostrare scarsa spinta sociale. Può essere estremamente difficile coinvolgerlo nella socializzazione (es.: Una bambina con sindrome di Asperger festeggiava un compleanno a casa sua. Quando gli altri bambini sono arrivati, è rimasta nel soggiorno con loro per poco. Poi ha dato la buonanotte ed è rimasta nella sua stanza per tutto il tempo della festa).

• Riconoscere e interpretare le diverse situazioni sociali: i bambini dallo sviluppo neurotipico sono capaci di riconoscere e interpretare le sfumature di situazioni sociali differenti, senza essere istruiti in merito. I loro intatti sistemi di elaborazione glielo consentono. Così come è tipico dei bambini con la SA avere enormi difficoltà a riconoscere e comprendere le differenti situazioni sociali, lo è anche applicare abilità sociali differenti. Il loro specifico sistema di elaborazione/apprendimento non consente prontamente di riconoscere e interpretare accuratamente queste informazioni apparentemente astratte (14).
• Regole sociali: È tipico dei bambini con sindrome di Asperger non apprendere le regole sociali, nemmeno osservando gli altri o tramite frequenti sollecitazioni verbali. Questi bambini non sembrano ignorare e/o infrangere queste regole in modo intenzionale. Piuttosto hanno una difficoltà nel percepire con precisione gli ambienti sociali e quindi non capiscono che una specifica regola va applicata in uno specifico contesto sociale.

Esempio: Un insegnante, prima della ricreazione, ricorda di frequente ad un bambino con la SA che non può spingere gli altri bambini. Il bambino applicherà questa regola prima di uscire a ricreazione. Ma una volta uscito fuori per la ricreazione, spingerà diversi bambini.

• Capacità di fare amicizia: i bambini con sindrome di Asperger presentano una conoscenza ridotta del concetto di amicizia.

Esempio: Quando è stato chiesto ad un adolescente con SA se avesse degli amici, questi ha risposto che nel campo dell'amicizia aveva dei problemi. Era in grado di fare il nome di due compagni che considerava "amici"; tuttavia non conosceva il cognome di nessuno degli studenti. Ha iniziato a descrivere uno di loro fisicamente per vedere se l'interlocutore ne conosceva il cognome. Quando gli è stato chiesto perché questi studenti erano suoi amici, ha risposto che li aveva visti all'ingresso tra una lezione e l'altra, e anche che aveva visto uno di loro a un raduno giovanile settimanale in chiesa. Alla domanda se i suoi "amici" e lui si fossero frequentati a casa o sentiti al telefono, il ragazzo con la SA rispose che no, li aveva visti appena, e in posti diversi.
I bambini con sindrome di Asperger inoltre sembrano non prestare orecchio o rispondere all'influenza dei coetanei. Possono avere delle preferenze precise per quanto riguarda l'abbigliamento a livello di comfort, in base alle sensazioni che percepiscono, senza preoccuparsi degli stili che vanno di moda fra i coetanei.
Esempio: Certi bambini preferiscono colletti non a punta, non avere bottoni sul davanti della camicia, pantaloni con elastico in vita al posto dei blue jeans, niente maniche (lunghe o corte) o pantaloni corti o lunghi, ecc.

• Comprensione ed espressione di mutamenti d'umore: I bambini con SA possono avere problemi nell'identificare (labeling e understanding) i diversi stati emotivi, sia in se stessi che negli altri. In più, la modulazione degli stati emotivi può essere estremamente difficile.

Esempio: Quando sperimenta un forte stress, un bambino con Sindrome di Asperger chiede continuamente agli altri di controllare il suo stato emotivo, "Sono ancora sotto controllo?". Ha una ridotta consapevolezza di quando è calmo o al contrario molto arrabbiato. Un altro esempio potrebbe essere la risata, che può sembrare inopportuna quando gli altri sono addolorati o in imbarazzo, ecc. Un bambino con la SA manipola fisicamente il proprio viso quando gli viene richiesto di mostrare diversi stati emotivi.
Relazione sociale - Strategie d'intervento:
Il bambino con la Asperger ha bisogno che gli vengano insegnate in maniera diretta le diverse abilità sociali (riconoscere, comprendere e applicare) in contesti individuali e/o di piccoli gruppi. Il training sulle abilità sociali sarà anche necessario per rendere più semplici e comprensibili quelle precedentemente apprese in altri contesti più o meno strutturati e, eventualmente, in situazioni della vita reale. È importante porre l'accento sul fatto che i bambini con la sindrome di Asperger non impareranno a relazionarsi socialmente osservando gli altri, o partecipando a diverse situazioni di socializzazione.
Hanno grosse difficoltà persino a riconoscere le informazioni basilari di una situazione, figurarsi a elaborarla/interpretarla nel modo appropriato.
Strumenti per insegnare le abilità sociali:
L'uso di racconti di attività sociali (9) può fornire al bambino informazioni visive e strategie che miglioreranno la sua comprensione delle diverse situazioni. (Vedi articolo precedente sulla "Assistive Technology" per una spiegazione sulle social stories). In più, i racconti/sceneggiature di attività sociali possono insegnare al bambino i comportamenti adeguati da mettere in atto quando coinvolto in diverse situazioni. La "lettura" ripetitiva del racconto rende efficace questa strategia per il bambino con la SA. Una cartelletta (raccoglitore ad anelli) in cui tenere questi racconti, sia a casa che a scuola, perché il bambino li possa leggere nel tempo libero, ha avuto grande successo fra molti studenti con l'Asperger.

 

• Il gioco dei ruoli in varie situazioni sociali può essere uno strumento efficace per insegnare al bambino risposte adeguate ai contesti. Registrare su nastri video e audio sia i comportamenti sociali adeguati che quelli inappropriati può aiutare il bambino nell'apprendere come identificare i diversi contesti sociali e reagire in maniera adeguata.

• "Club della pausa pranzo" è un momento di ricreazione organizzato con specifici compagni per concentrarsi su abilità sociali mirate per il bambino con sindrome di Asperger. Questa strategia può essere d'aiuto per estendere le abilità sociali apprese precedentemente in un contesto schematico.

• Dialoghi sotto forma di vignette (8) possono essere usati per rendere chiare in maniera visiva le interazioni sociali e le relazioni emotive (vedi foto dei dialoghi ComicStrip).

• Compagni/amici coetanei: uno o più compagni specifici possono essere scelti per accompagnare e possibilmente assistere il bambino con la SA in contesti sociali meno schematici e quando incontra delle difficoltà (es., nel passaggio da una classe all'altra, intervallo, pranzo, ecc.). Per iniziare, si può formare questa rete di supporto con un piccolo gruppo di coetanei.

Cartoncini con "regole" sociali specifiche illustrate si possono attaccare al banco del bambino per richiamare visivamente i comportamenti adeguati da esibire. Altri possono essere da portare con sé per essere usati in ambienti diversi dalla classe. Le regole possono essere scritte su schede da plastificare per poi darle al bambino come promemoria visivo in ogni circostanza.
Problemi di comunicazione sociale
Caratteristiche: Il bambino con sindrome di Asperger presenta tipicamente abilità di linguaggio espressivo molto eloquente e verboso con un vasto lessico, in particolar modo riguardo argomenti di maggiore interesse. In ogni modo, le sue convincenti abilità di espressione possono essere facilmente scambiate per abilità comunicative avanzate. Ne può conseguire un'interpretazione errata delle azioni del bambino, di manipolazione o raggiungimento di uno scopo, quando invece il comportamento è dovuto alle notevoli difficoltà del bambino nel comprendere e usare le abilità di comunicazione sociale appropriate. Spesso i bambini con SA mancano di abilità di comunicazione sociale per sostenere anche una minima interazione a livello di comunicazione in ciascuno dei campi che seguono:

• Abilità colloquiali: I bambini con SA riescono in generale nelle interazioni sociali di routine come i saluti. Tuttavia presentano notevoli difficoltà nel sostenere delle interazioni estese, o relazioni a "doppia corsia" (12). Possono avere problemi a iniziare e mantenere delle conversazioni appropriate, negli scambi colloquiali, e nel cambiare argomento in modo adeguato. Il linguaggio può essere estremamente egocentrico, in quanto tendono a parlare alle persone, invece che con loro, presentando conversazioni apparentemente unilaterali (2). Può anche prevalere il porre domande in modo incessante, così come la difficoltà a riprendere conversazioni interrotte.
• Comprensione e uso di abilità discorsive non verbali: I bambini con SA possono avere notevoli difficoltà nell'interpretare abilità discorsive non verbali usate per modulare le interazioni sociali (per es., il tono della voce, le espressioni facciali, le posture, i gesti, la distanza fra le persone, il volume della voce, l'uso del contatto visivo per "leggere" le espressioni del viso, ecc.) Per esempio, potrebbero non comprendere che un volume di voce elevato può trasmettere uno stato emotivo come la rabbia (esempio: uno studente con SA, quando la madre ha alzato la voce per mostrare che era arrabbiata, ha detto: "Perché parli più forte? Io ti sento"). Questi bambini possono avere anche problemi ad interpretare i segnali non verbali che chi ascolta potrebbe dare per far capire che desidera interrompere il discorso (per es., espressioni del viso che indicano che non si è capito il messaggio, noia, ecc.) Alcuni bambini con sindrome di Asperger possono presentare un modo di parlare che risulta alquanto piatto: pochi cambiamenti del tono della voce, volume, modo di modulare, accento e ritmo, in particolare nell'indicare emozioni e/o enfatizzare le parole chiave.
• Abilità di narrazione: i bambini con SA possono presentare problemi con le abilità di narrazione, compreso il riferirsi a eventi passati, o nel raccontare di film, storie e programmi TV in modo coeso e sequenziale. Possono tralasciare dettagli importanti dell'informazione, a cosa si riferiscono, e usano molto correzioni, pause e ripetizioni.

Esempio: un bambino con la sindrome di Asperger, nel riferire il suo weekend alla classe, raccontava così: "Indietro nel tempo, ehm, ehm, a casa di mia nonna, eh, è stato (pausa) indietro nel tempo. Sono stato, sono stato, io (pausa) io, molto tempo fa. Sono stato da mia nonna."
Comunicazione sociale - abilità da raggiungere e strategie d'intervento:
Sulle seguenti abilità di comunicazione (abilità di linguaggio concreto) si può incentrare l'istruzione diretta, a seconda delle necessità individuali del bambino:

• Inizio di interazioni sociali adeguate a diversi contesti attraverso espressioni verbali appropriate, invece che azioni o comportamenti (per es., in cortile, il bambino con SA dovrebbe usare le parole "Giochiamo a rincorrerci?" verso il compagno con cui vuole giocare, invece di arrivare da lui e spingerlo);
• Iniziare discorsi su vari argomenti - non soltanto quelli relativi ai suoi maggiori interessi;
• Mantenersi in argomento, specialmente se inziato da altri.  
• Fare a turno in una conversazione a 3-4 (abilità di comunicazione reciproca);
• Porre domande agli altri in relazione all'argomento iniziato da altri;
• Richiamare l'attenzione per comunicare. Il bambino rivolge il suo discorso a qualcuno non senza aver prima richiamato la sua attenzione;
• Comprensione e uso di abilità comunicative non verbali: tono della voce, distanza dalla persona, volume di voce, orientamento del corpo, espressioni facciali, ecc.;
• Abilità di narrazione: riferirsi a eventi passati, ripetere storie in modo sequenziale e coeso includendo le informazioni importanti così come i riferimenti.;
• I saluti;
• Cercare assistenza in modo appropriato (per es., alzando la mano per chiedere aiuto in classe).
•  

"cartoncino di saluto"
Strumenti per insegnare le abilità di comunicazione sociale: tutti gli strumenti elencati in precedenza per insegnare le abilità sociali possono essere usati anche per le abilità di comunicazione sociale, con l'aggiunta di quanto segue:

• Strategie di supporto visivo possono essere usate per insegnare le abilità di discorsi colloquiali, come il parlare a turno, iniziare un argomento, mantenersi in argomento ecc. Per esempio, un cartoncino visivo "il mio turno" può essere usato per andare avanti e indietro fra chi partecipa alla conversazione, per indicare visivamente a chi tocca di parlare.

Problemi di comprensione del linguaggio/elaborazione uditiva
Caratteristiche: i bambini con sindrome di Asperger, in genere, interpretano ciò che sentono letteralmente e concretamente. Possono avere problemi a comprendere il linguaggio figurato, barzellette o indovinelli, parole a doppio senso, provocazioni e sottintesi.
Esempio: Un bambino con SA stava partecipando ad una sessione locale d'allenamento di basket. Stava giocando così bene che il coach esclamò: "Caspita! Oggi tua madre deve averti messo il turbo nelle scarpe". Immediatamente il bambino si voltò a guardare sua madre con espressione preoccupata. Lei fece di no con la testa e lo invitò a continuare il gioco. Il bambino rispose al coach: "Non oggi".
È importante anche tenere in considerazione che nei bambini con SA possono presentarsi ritardi nell'elaborazione delle informazioni recepite a livello uditivo. Anche se riescono a comprendere tali informazioni, l'elaborarle prima di rispondere può richiedere più tempo.
Possono anche avere problemi nel seguire delle indicazioni date a voce che comprendano più passaggi (per es., "Torna al banco e prendi il quaderno, quindi scrivi del tuo weekend").
Comprensione del linguaggio/elaborazione uditiva - strategie d'intervento:

• Il suggerimento di informazioni a livello uditivo dovrebbe essere mantenuto al minimo, dato che in alcuni bambini può indurre confusione. Si dovrebbero usare segnali visivi per aiutare il bambino a comprendere con più prontezza indicazioni, domande, regole, linguaggio figurato, ecc.
• Dare al bambino con sindrome di Asperger abbastanza tempo per rispondere, tenendo conto di possibili problemi di elaborazione uditiva, prima di ripetere la domanda o l'indicazione. Si può insegnare al bambino qualche frase che indichi che ha bisogno di maggior tempo per elaborare (per es., "Dammi un minuto, sto pensando") (2).
• Delle regole scritte possono aiutare il bambino a capire ogni volta cosa ci si aspetta da lui. Si può usare il riferimento alle regole invece di dirgli a voce cosa fare o cosa non fare.
• Scrivere su un'apposita lavagnetta cancellabile le indicazioni uditive incrementa di molto le capacità del bambino con SA di completare compiti o attività in autonomia. Gli adulti nell'ambiente del bambino devono essere consapevoli dell'interpretazione concreta, alla lettera, che il bambino da al linguaggio figurato, e dovrebbero fornire spiegazioni concrete, se necessario. Ci si deve anche concentrare sull'obiettivo di incrementare le abilità di comprensione del linguaggio figurato, come espressioni idiomatiche, parole a doppio senso, scherzi, ecc., da parte del bambino, attraverso l'uso di supporti visivi.

Problemi dell'elaborazione sensoriale
Caratteristiche: Il bambino con sindrome di Asperger può presentare alcuni problemi nell'elaborazione sensoriale che si traduce in risposte atipiche agli input sensoriali (uditivi, visivi, tattili, dell'odorato, del gusto e del movimento). Questa difficoltà nell'organizzaregli imput sensoriali, sperimentando risposte sia eccessive che scarse ai differenti stimoli sensoriali, possono causare al bambino stress e ansia nel tentativo di interpretare il suo ambiente in modo accurato. I problemi di elaborazione sensoriale possono diminuire fortemente la capacità del bambino di mantenere la concentrazione. È importante tenere presente che l'elaborazione di informazioni sensoriali può essere altamente inconsistente; cioè, ad un preciso stimolo il bambino può avere una volta una reazione ipersensibile, ma in un altro momento può mostrare una reazione normale o quasi assente.
Esempio: Un bambino con SA, mangiando al ristorante con la famiglia, stava provando un sovraccarico di sensazioni. Mangiò in fretta e furia e poi chiese di uscire. Camminò avanti e indietro davanti al ristorante per 20 minuti aspettando che gli altri finissero di mangiare. Tornando a casa, restò per tutto il tragitto col cappuccio del cappotto avvolto stretto fin sulla faccia per bloccare tutti gli stimoli sensoriali.
Esempio: Mentre guardava la TV con la sua famiglia, un bambino con SA, tappandosi le orecchie, esclamava: "Questa TV mi sta facendo impazzire".
Esempio: Un bambino con SA mostrava una fortissima sensibiltà sensoriale alla vista e all'odore delle uova, in particolare alle uova sode. Il bambino veniva colto da nausea e vomitava se gli si mostravano le uova sode.
Elaborazione sensoriale - Strategie d'intervento:
È importante essere consapevoli di possibili sensibilità uditive e di come l'ambiente può contribuire ad aumentare nel bambino l'ansia e i comportamenti difficili. Le strategie di intervento per adattare le sensibilità uditive possono includere:

• L'uso di auricolari/fasce per capelli per coprire stimoli uditivi estranei.;
• L'uso di auricolari per ascoltare musica rilassante - quando appropriato;
• Avvertire in anticipo il bambino di qualsiasi allarme si debba usare (es., antincendio). Ciò può essere fatto sia a voce che visivamente (sulla sua tabella). Per quanto appaia calmo esternamente, e capace di affrontare il cambiamento nella routine, potrebbe andare incontro a stress e ansia che potrebbero manifestarsi in seguito.
• L'uso di una dieta sensoriale giornaliera, consistente in diverse attività ad effetto calmante e/o attività fisiche (se ritenuto necessario), da mettere nel programma giornaliero del bambino. Questo può diminuire lo stress, l'ansia e i comportamenti iterativi, e allo stesso momento aumentare il suo stato di calma/relax e di concentrazione. Le attività di "break sensoriale" possono essere rappresentate visivamente sul programma giornaliero del bambino.

Alcuni esempi di attività ad effetto calmante:

 Attività che includono una pressione forte: abbracci stretti; rotolare avvolto in un tappeto o lenzuolo; indossare indumenti pesanti; attività in acqua; massaggi; masticare; indossare un "Body Sock" (apposito indumento fasciante).
 Stimolazione ritmica dell'equilibrio: oscillare, dondolare su una sedia a dondolo; il movimento di un carro, scooter, triciclo/bicicletta; saltare; rimbalzare; le vibrazioni; rotolare dentro un tubo o un tappeto.
 Stimolazione dell'autopercezione: sedere su uno sgabello a T, un Dyna Disk o una palla morbida per aumentare la concentrazione.

• Inserire delle forme di lavoro pesante (per es., spingere, tirare, trasportare) nei compiti/lavori pratici sembra aiutare alcuni bambini a calmarsi e concentrarsi. Per esempio, portare il registro delle presenze per ogni classe in segreteria; prendere i cartoni del latte per l'asilo e consegnarli ad ogni classe; riconsegnare i libri in biblioteca; pulire la lavagna, ecc.
• L'uso di uno "spazio di tranquillità" in modo da ediminuire un sovraccarico di sensazioni e aumentare l'autorilassamento è un'altra strategia. Lo spazio tranquillo dovrebbe essere una determinata area con gli oggetti che calmano il bambino (es., palloni morbidi, libri, poltroncine imbottite di polistirolo). Per i bambini che devono spostarsi tra varie classi, può essere consigliato usare una classe "di base" come posto sicuro in cui andare quando sentono il bisogno di calmarsi (12).
• Giocherellare con piccoli oggetti contenuti in un cestino che il bambino può toccare con le mani (es., palline morbide, elastici, corde, ecc.) possono aiutarlo a calmarsi in certi momenti della giornata (es., mentre sta seduto ad ascoltare l'insegnante che legge a voce alta un racconto).
• Per evitare sovraccarichi sensoriali nei momenti in cui si cambia classe, si va o si torna dalla ricreazione o ci si cambia per fare ginnastica, permettere al bambino di effettuare questi passaggi prima o dopo il resto degli studenti.

Problemi nel gestire interiormente il linguaggio
Caratteristiche: I bambini con sindrome di Asperger possono "spiattellare" i propri pensieri come fossero delle informazioni di fatto, col risultato di apparire insensibili e privi di tatto. È comunque tipico di questi bambini non comprendere che alcuni pensieri e idee possono e devono essere manifestati interiormente, e non espressi a voce alta. Perciò, qualsiasi cosa pensino, tendono a dirla a voce alta (per esempio, "Sig.ra Rossi, perché indossa quel vestito? Sembra proprio una tovaglia.")
I bambini dallo sviluppo neurotipico riescono a interiorizzare i pensieri intorno ai cinque o sei anni (2). Questo aspetto del linguaggio tende a migliorare man mano che il bambino acquisisce la prospettiva degli altri. Questa capacità di rendersi conto del pensiero altrui viene spesso riportata alla "Teoria della mente".
Gestire il linguaggio interiore - Strategie d'intervento:

• All'inizio, incoraggiare il bambino a sussurrare, invece di esprimere un pensiero ad alta voce. In seguito, incoraggiarlo a "pensarlo - non dirlo" (1).
• Il gioco dei ruoli, registrazioni audio/video e la descrizione scritta di situazioni sociali possono essere usati per insegnare al bambino ad identificare quali "pensieri" dovrebbero essere espressi internamente, piuttosto che a voce. Il gioco dei ruoli permetterà al bambino di mettere in pratica questa abilità.

Il persistere nella monotonia
Caratteristiche: I bambini con SA possono facilmente essere sopraffatti dai minimi cambiamenti nella routine e mostrano una precisa preferenza per i rituali (13). Come conseguenza questi bambini diventano piuttosto ansiosi e costantemente preoccupati dell'ignoto; cioè, quando l'ambiente diviene imprevedibile e non sanno cosa aspettarsi.
Esempio: L'imprevedibilità si può presentare durante attività o momenti della giornata meno organizzati: ricreazione, mensa, tempo libero, educazione fisica, sul bus per la scuola, assemblee, gite, supplenze, ecc.
È importante tener conto delle seguenti caratteristiche del bambino con SA:

• Percezione rigida, egocentrica: I bambini con SA tendono a percepire il mondo in modo molto rigido ed egocentrico, e così, quando vi sono dei cambiamenti che "vanno contro" le loro "regole" prestabilite, ne possono essere piuttosto turbati (14). Perciò, quando si presenta una situazione nuova, sono costretti a imparare una "nuova regola" (percezione) che può turbarli molto (es., in caso di cattivo tempo la ricreazione si svolge all'interno) (14).
• Rigida aderenza alle regole: I bambini con SA possono creare regole in base alla loro percezione di esperienze differenti. Come conseguenza potrebbero aderire a queste regole autoimposte, e aspettarsi che gli altri facciano lo stesso. Quando queste regole vengono "infrante" dagli altri, ciò provoca un notevole stato di stress/ansia in questi bambini.

Esempio: ogni volta che un bambino con SA dice "Grazie" a qualcuno, si aspetta che l'altro risponda immediatamente "Prego". Se la persona non risponde subito il bambino continuerà a ripetere "grazie" e diventerà sempre più ansioso finché l'altro non avrà detto "prego". Viceversa, quando sono regole date da altri (insegnanti, genitori, ecc.), i bambini con SA tendono ad interpretarle rigidamente e concretamente, e a mostrare una rigida fedeltà alla regola - per se stessi e per gli altri.
Esempio: Nell'ora di disegno un bambino con sindrome di Asperger aveva ricevuto dalla maestra le seguenti regole sugli evidenziatori: "Non gettarli, non masticarli, non rompere la punta". Poi, imitando un compagno, aveva messo insieme gli evidenziatori a formare una sorta di spada, quindi lui e il compagno avevano ingaggiato una sorta di "battaglia". Entrambi vennero puniti per questo comportamento, nonostante il bambino con SA fosse realmente confuso sul perché, dato che, secondo la sua percezione, non aveva infranto alcuna "regola".

• Bisogno di chiudere/terminare: Dato il loro bisogno di ritualità, i bambini con SA presentano una necessità forte di chiudere/terminare le loro attività/compiti prima di passare ai successivi. Questo crea notevoli problemi nell'istruzione, se non si è pianificato prima (es., se un compito di matematica non può essere completato prima della ricreazione, il bambino con SA può esserne piuttosto turbato - per quanto ami molto andare fuori per ricreazione). L'ansia è collegata al bisogno di concludere, un bisogno di ritualità piuttosto che relativo alla medesima attività, e tipicamente non può essere attenuata semplicemente dicendo che si può terminare dopo.

Il persistere nella monotonia - Strategie d'intervento:

• È importante fornire un ambiente costante, prevedibile, con cambiamenti minimi.
• L'uso di una tabella oraria visiva può aiutare nel fornire al bambino informazioni relative alla sua giornata, così come prepararlo per qualsiasi cambiamento che possa verificarsi nella sua routine.
• Preavvisi visivi e acustici sono anche importanti nel dare al bambino ulteriori informazioni su possibili cambiamenti nella routine.
• Può essere necessario modificare i compiti così che il bambino possa finirli in uno specifico lasso di tempo, prima di passare all'attività successiva.
• Può essere d'aiuto l'uso di una cartella o scatola con la scritta "finire dopo". Anche ricordando verbalmente al bambino che può terminare il compito dopo la ricreazione, questa informazione non sarà elaborata così prontamente come con l'ausilio di una strategia visiva come la scatola "finire dopo".

Scarsa concentrazione/distrazione/disorganizzazione:
Caratteristiche: I bambini con sindrome di Asperger spesso possono apparire assenti e venire facilmente distratti sia da stimoli interiori (pensieri incessanti/preoccupazioni) che esterni (sensoriali). Esempio di stimolo interiore: un bambino vede una sola nuvola nel cielo e comincia a chiedersi ossessivamente se pioverà o ci sarà una tempesta. Esempio di stimolo esterno: prestare attenzione ad una mosca che ronza per la classe, o ad una luce fluorescente a scatti, invece che all'insegnante. Ripararsi dalle informazioni non rilevanti può essere molto difficile, richiedendo uno sforzo cosciente da parte del bambino con SA (13).
In più, i bambini con SA hanno notevoli problemi nelle abilità di organizzazione, sia a livello interiore che esterno, incluso quanto segue:

• Organizzare i propri pensieri e idee per esprimersi in maniera coesa.
• Radunare i materiali didattici in funzione di attività o compiti specifici.
• Controllo dei propri beni - inclusi oggetti personali e materiale didattico.
• Organizzazione del banco/armadietto, ecc.

Scarsa concentrazione/distrazione/disorganizzazione - Strategie d'intervento:

• Per il bambino con Asperger può essere indicato un ambiente didattico bene organizzato per ottenere dei successi.
• L'uso di un timer fornisce un limite di tempo e un assetto per portare a termine i compiti. Porre comunque attenzione all'uso del timer, poiché alcuni bambini potrebbero prestare una forte attenzione al trascorrere del tempo, a causa del timer, e quindi concentrarsi meno nel terminare il compito. Altri bambini hanno mostrato una forte ansia all'uso dei timer, per via dell'attenzione al tempo che trascorreva e la sensazione di non riuscire a completare il compito nel tempo assegnato.
• Una lista scritta (supporto visivo) da spuntare viene usata per tenere il bambino concentrato e "sul pezzo", così che possa completare ciascun passaggio in un ordine sequenziale. Questo strumento consentirà il completamento dei compiti di routine in autonomia.
• Un programma visivo giornaliero (personalizzato) dovrebbe essere usato per indicare al bambino cosa succede in quel momento, cioè cosa ha completato, cosa viene dopo e qualsiasi cambiamento eventuale.
• L'uso di un calendario che visualizzi le attività/eventi in programma, sia a casa che a scuola, può aiutare il bambino a informarsi e a comprendere prontamente attraverso il metodo visivo (per es., gita di classe, lezioni di nuoto, ecc.)
• Dare indicazioni/segnali scritti quando possibile in contesti/ambienti differenti. Lavagnette cancellabili e schede sono strumenti utili perché facili da portare. (Per esempio, nel laboratorio d'informatica si potrebbe scrivere un'indicazione di tre passaggi, invece di dare al bambino continui suggerimenti verbali per completare il compito).
• Usare un codice di colori per far corrispondere i quaderni ai diversi libri di studio.
• Usare costantemente un taccuino per annotare gli impegni.
• I fogli degli esercizi andrebbero riorganizzati: pochi problemi per foglio, un più ampio spazio per le risposte e caselline accanto a ogni domanda da spuntare quando completata.
• Per le letture in classe può essere necessario l'aiuto di uno o più compagni per prendere appunti. Si può usare la carta copiativa senza carbone o fotocopiare gli appunti.
• È anche raccomandato l'uso di carpette per "Compiti da completare" e "Compiti completati".

Vulnerabilità emotiva
Caratteristiche: I bambini con Sindrome di Asperger spesso hanno l'abilità intellettuale per partecipare con successo a un'istruzione regolare. Tuttavia, possono mancare di abilità sociali/emotive per cavarsela con le richieste di un ambiente didattico normale, nelle classi, a ricreazione, a mensa (13). Come conseguenza, possono manifestare scarsa autostima, essere critici verso se stessi e incapaci di tollerare i propri errori, (perfezionisti) (13). Così possono facilmente intimidirsi, essere stressati e frustrati, con conseguenti eccessi comportamentali dovuti alla carenza di strategie e regole di adattamento. Questi bambini possono apparire piuttosto ansiosi per la maggior parte della giornata poiché si sforzano continuamente di gestire un mondo sociale con i suoi stimoli sensoriali e in continuo cambiamento. Come affermato da Tony Attwood, i bambini con Sindrome di Asperger "sono confusi emotivamente e non disturbati emotivamente" (2).
Vulnerabilità emotiva - Strategie di intervento:

• Utilizzare i punti di forza del bambino e inserirli in progetti/compiti speciali che il bambino deve presentare alla classe. Questa attività può accrescere la sua autostima nel rapportarsi ai compagni (per es., un bambino molto interessato alla geografia potrebbe fare una presentazione alla classe relativa al programma di studio).
• Insegnare al bambino tecniche di rilassamento che potrebbe mettere in atto da solo per attenuare i livelli di ansia (per es., "Fai un grande respiro, conta fino a dieci, ecc.) All'inizio questi passaggi possono essere scritti come "segnali" visivi da portare con sé e usare quando necessario.

Limitata/persistente sfera di interessi
Caratteristiche: i bambini con Asperger tendono ad avere preoccupazioni eccentriche, oppure fissazioni bizzarre, intense, con le seguenti caratteristiche (13):

• incessanti "lezioni" su argomenti di loro specifico interesse;
• domande ripetitive su ciò che li interessa o preoccupa;
• problemi a "lasciar perdere" i pensieri o le idee, specialmente se riguardano ciò che li preoccupa;
• rifiuto a imparare qualsiasi cosa al di fuori della loro limitata area di interessi, poiché sembrano non comprenderne l'importanza.

Aree comuni di forte interesse per molti bambini con Asperger possono comprendere: il gioco "La ruota della fortuna", i trasporti, l'astronomia, gli animali, i dinosauri, la geografia, il clima, le mappe. È importante rilevare come questi comportamenti somiglino spesso a quelli ossessivi/compulsivi.
Esempio: Il perfezionismo riguardo il lavoro scritto, con il cancellare e riscrivere molte volte di seguito una lettera, anche se scritta nello stesso modo, dovuti all'apparente imperfezione della forma della lettera, con conseguente aumento dell'ansia/frustrazione. Una bambina con un forte interesse per le Barbie non può andare a dormire se prima tutte le sue bambole non sono perfettamente allineate.
Limitata/persistente sfera di interessi - Strategie di intervento:

• Organizzate dei momenti precisi nell'arco della giornata in cui parlare col bambino dei suoi principali interessi. Questo "momento di discussione" può anche essere inserito nel suo programma visivo. Se il bambino inizia a fare domande/parlare insistentemente dell'argomento in un altro momento, riferitevi al suo programma per indicargli quando può conversare del suo argomento.
• Fornite una risposta scritta per le domande ripetitive fatte dal bambino. Quando ripete la domanda riportatelo alla risposta scritta, che può aiutarlo a comprendere, e allo stesso tempo diminuire il bisogno di persistere nella domanda.
• Incorporate i maggiori interessi del bambino negli studi (es., se ha un forte interesse per le mappe, usatele per insegnargli le abilità matematiche). Con la creatività e la personalizzazione, si può includere nei suoi studi quasi tutto ciò a cui è fortemente interessato. Molti studenti con l'Asperger hanno mantenuto i propri forti interessi nell'istruzione superiore e susseguenti vocazioni (es., Temple Grandin si è laureato in scienze animali e ha progettato più di un terzo delle attrezzature del nostro paese per l'allevamento del bestiame).

Difficoltà ad acquisire la prospettiva di altri (Mind Reading/Deficit della "Teoria della mente")
Caratteristiche: I bambini con l'Asperger possono avere grosse difficoltà a comprendere che gli altri possono avere pensieri, intenzioni, bisogni, desideri e convinzioni diverse dalle loro (6). Così il loro modo di percepire il mondo spesso viene visto come rigido ed egocentrico, quando in realtà non riescono a dedurre lo stato mentale delle altre persone. I bambini dallo sviluppo neurotipico acquisiscono le abilità della "Teoria della mente" a 4 anni di età, mentre nei bambini con l'Asperger si calcola che avvenga fra i 9 e i 14 anni (6). Quanto segue sono le implicazioni didattiche per i bambini con questo deficit (6):

• Quando l'insegnante pone una domanda alla classe, il bambino pensa che si stia rivolgendo direttamente (e soltanto) a lui, e così risponde a gran voce.
• Un bambino con l'Asperger può essere facilmente coinvolto in azioni sbagliate da parte di altri bambini. Può avere enormi difficoltà ad intuire le intenzioni degli altri e a capire cosa c'è dietro i loro comportamenti.
• A causa della difficoltà a comprendere la prospettiva emotiva degli altri, un bambino può mostrare un'apparente mancanza di empatia (es., può ridere quando un altro bambino si fa male).
• Può avere difficoltà a comprendere che con il suo comportamento (azioni o parole) può influire su come gli altri pensano o sentono. Non sembra capire che le sue parole o azioni possano far sentire qualcuno in maniera diversa da come si sente lui. Non cerca di proposito di ferire gli altri. Sta di fatto riferendo delle informazioni, senza considerazione dei sentimenti degli altri.

Esempio: Un bambino con Sindrome di Asperger può voler giocare al computer durante una pausa, e cercherà di farlo senza minimamente considerare il bambino che lo sta già facendo. Altro esempio: il bambino può dire schiettamente: "Qualcuno puzza qui. Penso che è Lori. Lori, tu puzzi!"

• I gruppi di studio possono essere estremamente impegnativi per il bambino con l'Asperger. Difficilmente comprenderà che gli altri bambini del suo gruppo possono avere idee diverse dalle sue. Ne consegue spesso un notevole aumento di stress, ansia e frustrazione, con possibili comportamenti difficili.
• Il bambino può avere problemi a considerare quello che gli altri sanno o dovrebbero sapere, creando confusione in chi ascolta. Poiché ha grosse difficoltà a intuire la prospettiva di chi ascolta, può presentare i seguenti deficit nel comunicare delle informazioni:

 insufficienza di elementi per stabilire il soggetto;
 mancanza di riferimenti;
 omissione di parti importanti dell'informazione riportata, poiché lui ne è già al corrente;
 quantità eccessiva di dettagli irrilevanti, sempre dimentico delle necessità di chi ascolta;
 questi bambini mostrano un'incapacità di imbrogliare o di capire l'imbroglio, e a volte sono definiti "poliziotti di classe", causa l'interpretazione alla lettera di informazioni date. Quando le regole vengono infrante, identificano volentieri la parte in colpa, persino quando sono essi stessi i colpevoli.
Mind reading/Deficit della "Teoria della mente" - Strategie di intervento:

• Un training specifico indirizzato alle caratteristiche di cui sopra aiuterà il bambino a imparare a considerare la prospettiva degli altri. "Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide" è un buon libro con specifiche abilità e attività di intervento delineate in modo chiaro (11).
• Sarà necessario insegnare al bambino a riconoscere l'effetto delle sue azioni sugli altri (6). Se dice qualcosa di offensivo fategli sapere in modo molto concreto che "le parole fanno male, proprio come ricevere un pugno al braccio". Incoraggiatelo a fermarsi e a pensare come si potrebbe sentire una persona prima che agisca o parli.
• Le conversazioni sotto forma di vignette possono essere usate per rendere chiare visivamente le interazioni sociali comunicative e le relazioni emotive attraverso l'uso di semplici disegni. Usare dei colori specifici per trasmettere i diversi stati emotivi sia di chi parla che di chi ascolta (8).
• Letteratura per bambini, video, film o programmi TV possono essere usati per insegnare al bambino a interpretare le azioni dei personaggi e a dedurre quello che sanno le altre persone (5).

Conclusione:
I bambini con Sindrome di Asperger presentano notevoli difficoltà socio-comunicative, così come altre caratteristiche definitorie, che possono influire gravemente sulle loro capacità di cavarsela con successo in tutte le sfaccettature della vita. Tuttavia, con le adeguate strategie di supporto, attraverso l'insegnamento diretto e personalizzato, il bambino con Asperger può imparare a cavarsela con successo nel nostro mondo imprevedibile, di sovraccarico sensoriale, socialmente interattivo. È fondamentale un approccio di squadra per rivolgersi alle necessità uniche e impegnative di un bambino con Sindrome di Asperger, con i genitori come membri fondamentali di questo team.

by Susan Stokes Autism Consultant
"Written by Susan Stokes under a contract with CESA 7 and funded by a discretionary grant from the Wisconsin Department of Public Instruction. "

Riferimenti bibliografici

1. Attwood, Tony. Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and Professionals. London: Jessica Kingsley, 1998
2. Attwood, Tony. "Asperger's Syndrome/High Functioning Autism." Autism Society of the Fox Valley, Autism Society of Northeastern Wisconsin, and the Autism Society of Wisconsin. Liberty Hall, Kimberly, Wisconsin. October 18, 1999
3. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition. Washington, DC: American Psychiatric Association (1994)
4. Bauer, Stephen. "Asperger Syndrome." Online Asperger's Syndrome Information and Support (OASIS). 1996. 19 December 1999 http://www.udel.edu/bkirby/asperger/
5. Campbell, Danielle. "Autism and Asperger's: Strategies for Diagnosis and Treatment." Advance for Speech-Language Pathologist and Audiologists 27 Sept. 1999: 6-9.
6. Cumine, Val, Julia Leach, Gill Stevenson. Asperger Syndrome: A Practical Guide for Teachers. London: David Fulton, 1998.
li>Fullerton, Ann, et al. Higher Functioning Adolescents and Young Adults with Autism: A Teacher's Guide. Texas: Pro-ed, 1996
7. Gray, Carol. Comic Strip Conversations. Arlington: Future Horizons, 1994.
8. Gray, Carol. The Social Story Kit and Sample Social Stories. Arlington: Future Horizons, 1993.
9. Gray, Carol. Taming the Recess Jungle. Arlington: Future Horizons, 1993. Revised 9/94.
10. Howlin, Patricia, et al. Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide. West Sussex, England: John Wiley and Sons, Ltd., 1999.
11. Myles, Brenda Smith and Richard L. Simpson. Asperger Syndrome: A Guide for Educators and Parents. Texas: Pro-ed, 1998
12. Williams, Karen. "Understanding the Student With Asperger Syndrome: Guidelines for Teachers". Focus on Autistic Behavior. 10.2, (1995): 9-16.
13. Woodard, Austin. Lecture on "Autism". Van Brunt Elementary School, Horicon, Wisconsin. November 4, 1999
14. World Health Organization. Tenth Revision of the International Classification of Disease. Geneva: World Health Organization (1989)

Altre risorse per approfondimento sulla Sindrome di Asperger ed Autismo ad alto funzionamento

• MAAP (More-Able Autistic Persons) Newsletter: published by Sue Moreno and website (Maap Services, Inc., P.O. Box 524, Crown Point, IN 46307
• Connections Newsletter: The Newsletter for Asperger's Disorder and High Functioning Autism. 1177 West Loop South, Suite 530, Houston, Texas 77027. Newsletter published six times per year
• Autism-Asperger's Syndrome Digest: Future Horizons, Inc. 721 W. Abrams Street, Arlington, Texas 76013. Newsletter published six times per year
• The Morning News : Carol Gray, Editor; Jenison Public Schools 2149 Bauer Road Jenison, MI 49428. Newsletter published quarterly
• Asperger's Syndrome and Rage; Practical Solutions for a Difficult Moment: by Brenda Smith Myles and Jack Southwick; Autism Asperger Publishing Company, P.O. Box 23173, Shawnee Mission, Kansas 66283-0173. Book
• This is Asperger Syndrome: by Elisa Gagnon and Brenda Smith Myles; Autism Asperger Publishing Company, P.O. Box 23173, Shawnee Mission, Kansas 66283-0173. Juvenile Literature Book